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ドナー体験記



私は、2005年4月に骨髄提供しました。
4月何日なのかを公表すると、患者さんがこっちを特定できてしまう可能性があるので、
公表してはいけません。
お互いの連絡先等は絶対に分からないシステムになっています。

[ いきさつ ]

まず、骨髄ドナーになったきっかけを良く聞かれます。
千羽鶴で有名な原爆の子の像のモデルになった佐々木禎子さんの小学校の後輩だから・・・。
http://www.city.hiroshima.jp/shimin/heiwa/papercrane.html

佐々木禎子さんは原爆の影響で白血病になり、
折鶴を1000羽折ったら病気が治るという話を聞き、
必死に折り続けたけど、12歳という若さで亡くなりました。

毎年、全校生徒が5〜6人くらいのグループを作り、
それぞれが原爆・白血病・佐々木禎子などについて調査し、発表会をしてました。
この発表会を通じて、佐々木禎子さんの時代にはなかったが、
現代医学では、正常な骨髄を移植してもらえば治る可能性があることを知りました。

しかし、当時の日本には骨髄ドナーの財団がなく、
患者さんはアメリカなどで手術を受ける必要がありました。
(当然、せかちゅーみたいに、テレビなどで取り上げられることもありませんでした)

小学生ながらに、日本に存在しないことに憤りを感じていました。
できたって聞いたときは、すごく嬉しかった。

http://www.noborichou-e.edu.city.hiroshima.jp/
ちなみに、発表会は今でもやってるみたいです。

[ 骨髄提供とは ]

そもそも、骨髄とは血液を作り出すところで、
白血病患者さんなどは、骨髄自体が異常なため、正常な血液を作り出せないわけです。
だから、正常な血液を作ることができる骨髄を提供してもらう必要があります。

まず、骨髄ドナー登録するとき、血液を採取して、血液の『HLA型』を調べて登録しておきます。

HLA型はかなりたくさん種類がありますが、
骨髄提供が必要な患者さんはその中で、A座・B座・DR座の3つが適合する人を
登録者の中から検索します。

(※血液も臓器です。そのため、移植を行うと必ず拒絶反応を起こします。
実は、拒絶反応さえ起こさなければ、誰から骨髄を貰ってもかまわないのです。
しかし、そういうわけにはいきません・・・。
A座・B座・DR座だけを調べるのは、この3つが適合すれば拒絶反応が少なくて済むからです)

検索した結果から、患者さんは最大で5人の候補者を選び、
その中で、提供の意思のある人に改めて検査を受けてもらい、さらに詳しく調べます。
そして、より良く適合している人を選びます。

ドナー登録者に1度でも最大5人の適合通知が届く確率は 1/4程度だそうです。
僕の場合、1年に1度のペースでこの適合通知が届いていたので、日本人に特に多い型のようです。
たぶん、3/4の人は、登録したことも忘れ、時間だけが経過します。

また、適合通知が届いても、5人全員が辞退することや、
詳しく調べると誰も適合しなかったということもあるそうで、
実際に提供に至るのはそこからさらに1/10。
結果、登録者全体のうち、提供まで至るのは1/40にすぎません。

以上を考えると、僕は奇跡みたいな確率で選ばれたことと、
現在30万人の登録者をもっともっと増やさないと、
助かるはずの命が助からないこともあることが分かります。

[ 提供時の制約 ]

骨髄バンクに登録し、1年に1度のペースで適合通知が来てたわけですが、
1度だけ強制辞退になったことがあります。

実は、海外に渡航した場合、帰国後1年間提供できないのです・・・。
結婚した年で、新婚旅行に行った数ヵ月後でした。

だけど、今の世の中、海外に行くことくらい、いたって普通の出来事なわけで、
これを理由に1年間提供できないなんて、ナンセンスとしか言いようがありません!!

つまり、提供の条件は、海外にあまり行かない、
健康な病気のない20〜50歳の人で、
仕事に融通が利いて、家族も同意していて、
さらに骨髄が一致する人・・・。

適合通知が来てからも、本当にたくさん制約がありました。
提供のためには、検査したり、家族を呼んで、
同意してもらったり、もし輸血が必要になったときのために、
自分の血を予め採取して保存してもらったりと
何度も呼ばれます。しかも、場所は自分の住む県内のどこか。
指定はできないし、全て平日です。

さらに、必ず医師・骨髄財団のコーディネーターが
立ち会うし、同意には弁護士が立ち会いますが、
その人たちも全てボランティア (無償) のため、
一部の限られたボランティア精神のある人たちが
全員都合の合う平日なので、こっちの要望通りにならない可能性大です・・・。

だけど、選ばれた以上、職場に迷惑をかけつつ がんばって時間作りました。
(はっきり言って、ここが一番大変でした)

[ 入院 ]

提供前、大きな壁にぶち当たってました・・・。
仕事ではありません。仕事は周りの協力で何とかなりました。
花粉症・・・。

今年の花粉は本当に半端じゃないくらい多くて、大変でした!!
実は、提供前1ヶ月くらいは薬を服用できません。
特に、ステロイド系の薬は服用後1年間提供できないそうです。
しかし、花粉症の薬はステロイド系のものも多く、気を使います。

とにかく、薬さえ飲めばそこまでではないはずなのに、
薬なしでは、いくらマスクで防御しても限界がありました・・・。
くしゃみと鼻水が止まらず、おかげで微熱も続いてました。

入院したときは、担当医さんが気を使ってくれたのか、
個室で、超でかい空気清浄機付、トイレ風呂付の
その病院で一番高い部屋でした。
空気清浄機は市販のものの100倍くらいの威力だそうで、
1日ノンビリしたらかなり落ち着きました。

ただ、提供当日37℃を超えてしまったら提供がストップになり、
当然患者さんは骨髄を貰えず死んでしまうので、
朝の検温のときドキドキでした・・・。
何とか、36.8℃でセーフ!!
手術室入るときより緊張しました。(フー)

[ いざ、採取!! ]

いよいよ、丁字帯 (ふんどし) と、手術衣を身にまとい、いざ手術室へ!!

大病院の手術室の待合部屋らしく、マジで手術しなきゃな人々の
たくさんのベッドの中、なんだか場違いな感じを受けつつ、手術用のベッドに移動。

手術室に入ってすぐ、「じゃあ、眠くなる薬を点滴に入れますね〜〜」
入れ始めてわずか5秒後には胸のあたりから ブワーっと変な感触が全身に伝わり、
段々まぶたが重〜くなりました。

「目をつむってますが、まだ起きてますか?」
「・・・あ・・・は・はい・・・いちおう、おきてます・・・」
・・・
「まだ起きてます?」
「・・・」
起きてるのに、返答できない・・・。
「じゃあ、始めましょう」(ライト点灯!!)
全部分かってるんです!!
耳だけは機能してるんです。
起きてることを示そうと、手や足を動かそうとしても、
全く動かない。口もまぶたも全く機能せず!!
やばい!!何とか伝えなきゃ〜〜〜〜。

って思ってたら、いきなり、
「はしもとさ〜〜ん!!」
「はい?」
「終わりましたよ〜〜」
「え?時間どのくらい経ったんですか?」
「1時間くらいですね〜〜」
「手術始まったときまだ起きてたんですけど・・・」
「そういう方もたまにいますよ。今も、ガスのマスクとって
呼びかけた瞬間に起きられたんで、若い証拠ですね (笑)」
「そんなに起きるの早かったんですか・・・」
「身体痛くないですか??」
腰が痛いのかと思ったら、特に痛くなく、
なぜかものすごい尿意が・・・。頭もボーっとする。
「おしっこ行きたいんですけど・・・」
「いま、尿道に管が入ってるんで、そのまましても大丈夫ですよ。
多分、尿意じゃなくて、管が入ってる違和感でそう感じてるだけですよ〜〜」

そのまま、病室に戻ったけど、麻酔の影響でとにかくボーっとします。
ふと時計を見ると眠っていたらしく、いつの間にか1時間くらい経ってたり。
でも、尿意のような違和感だけはず〜っと消えません・・・。

やっと、安静解除になり、看護婦さんが管をはずしてくれるんですが、めちゃくちゃ痛い!!!
看護婦さんにも、
「特に、男性ははずすときが一番痛いみたいですね〜〜」
と言われたけど、とにかく半端じゃない痛さ!!!
マジ身悶えます。

起き上がって、腰の痛みがあるか確認したら、
筋肉痛のような感じ。人にもよるみたいですが、僕の場合はそんなもん。
本当に痛かったのは管抜くときだけでした。

[ 患者さんへの移植 ]

骨髄液はドナーから採取した日のうちに患者さんのところに
届けられて、点滴で体内に注入します。
きっと、僕が寝ている間に飛行機に乗って行ったのでしょう。
患者さんのいる病院が、かなり遠いことは教えてもらったので。

骨髄液は血液を作り出す臓器なわけで、骨髄液を提供することで、
患者さんはドナーと全く同じ血液になります。
したがって、意外と知られていないことですが、
血液型もドナーと同じものに変わります。
拒絶反応を避けるために調べる『HLA型』は血液型と無関係なので。

全く同じ血液が流れていると言うのは変な感じです。
親や子供だって違うのに・・・。
だけど、自分の血液が患者さんの体内でおとなしくしているのか、
しっかりやっているのか心配です。

まあ、というわけで、今ごろ僕が提供した患者さんは
元々がO型ではない場合、O型として新しい人生をスタートしているんだと思います。
もちろん、まだまだ闘病生活の真っ只中ですが。

[ その後 ]

退院した日、帰宅すると骨髄バンク財団から封書が届いていました。
お知らせなどはいつもこの封筒で届いていたので、
特に気にかけず封を開けると、中には1通のお手紙が・・・。

実は、患者さんとドナーは、お互いを特定できる内容を記述しないことを条件に、
2度まで手紙をやり取りすることができます。
当然、名前や住所は書けませんが、お礼や励ましの内容で。

本当に提供してよかった!!
読んだとき本気で思いました。
この手紙は僕の宝物です。

今回、自分がドナーになってみて、
確かに職場や家族にも迷惑をかけるし、
自分の身体にも負担がかかるし、
ドナーにはメリットは無いような気がするけど、
誰かに生きるチャンスを与えられるって多分もう2度と無いだろうし、
宝物もできたし、家族に対する考えも変わったし、
トータルではメリットはあったなって思います。

貴重な体験をさせてくれた患者さんにも感謝しています。

そして最後に、しっかり生き抜いて欲しい。病気に打ち勝って欲しい。
僕と同じ血が流れてるどこかの誰かさんに。

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