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ドナー体験記

「骨髄バンクに登録してください」


ちょっと思い出したので書いてみます。

献血って16歳以上の健康な人であればできるってご存知でしたか?

ayuは母様が健康診断代わりに行っていたので、
なんの抵抗もなく逆に16歳になった次の日から献血に行っていました。
だって、ジュースとお菓子飲み食べ放題なんだもん。
お金のない高校生には天国のようだったよ。
疲れたら休憩代わりに献血してジュース飲んでお菓子食べてなんてさぁ。

献血を始めて10年。
テレビで「骨髄バンク」の事を知りました。
白血病って名前は知ってるけど、移植しないと治らない人もいるって初めて知りました。

ayuは健康です。背小さいけど・・・血圧低いけど・・・貧血持ってるけど・・・爆

気になって電話してみました。
いつも行ってる献血センターに。
登録するためには予約しなきゃいけないらしく、
ayuのスケジュール帳をパラパラめくって予約しましたよぉ。

予約当日。
とりあえず「骨髄バンク」のビデオ見せられてその後確認書に署名、
5ccの検査用血液の採取。
この血液で「白血球の形」を調べるわけですわ。
これが1次、2次検査。
この日はこれで終わりですわ。
でも少し引っ掛かったのは、「確認書に署名」・・・って事。
覚悟を決めて!ってワケじゃないけど、
移植する意思があるからわざわざ予約までして来てるんじゃん。
なのにどうして...?って思っちゃったの。
ビデオ見て説明聞いて「止める」って言う人もいるんだろうね、きっと。

まぁ、そんな事なんてすっかり忘れていた8月のある日。
1本の電話がかかってきた。
骨髄バンクのコーディネーターと名乗る人から。
患者さんが見つかったので3次検査して欲しいとの事。
「ほ〜〜。そんなに早く見つかるものなんだぁ」
くらいにしか考えず、ノコノコ行ってきましたよ。
某病院に。
ここでも血液検査。
DNAを調べるんだって。
DNAの50%以上同じであれば移植できるらしい。
ただし、何人もドナー(移植者)がいれば、
できる限り100%に近い人が優先になるんだって。
ここでも
「へ〜〜」
って感じで採血されてきました。

だって、最初の説明で「登録してもそんなにすぐには患者さんみつかりませんから」
って言われたんだもん。

なのに登録2ヶ月のスピード出世?でここにいる。って感じですわ。
まだ移植するって決まったわけじゃないし・・・

これは後日談なんですけど、ayuが登録してから3次検査までの期間って2ヶ月なんですね。
移植後送られてきた小冊子見たらまさに最短のシュミレーションと全く同じでした。
こんな事、東海骨髄バンク設立以来の事だったらしく、
コーディネーターさんもビックリしてましたわ。

3次検査ものほほ〜〜んと終え、しばらく経ったある日。
また電話がかかって来たの。もちろんコーディネーターさんから。
今度は「最終同意説明会」に来てくれって。
って事は?
 ayuに決まったの?
頭に?をたくさん付けて話を聞いたよ。
最終同意説明会には ドナー本人・ドナーの家族(配偶者がいる人は配偶者、
いない人は両親や兄弟など)・弁護士・医師・コーディネーター の5人で開かれるらしい。
ayuは家族を代表して母様にきてもらいました。
そして、なぜ弁護士?
そうでしょ。そうでしょ。不思議でしょ♪

ドナーは健康体で入院、移植するのね。
その移植の時に万が一のことがあった場合の補償の事とか、
移植中に事故が起こったりした場合どうするのかという書類作成および、
第三者という中立な立場でこの会を進めていくらしいの。
そして書類作成。
「最終同意」って事だから、ここで「止めたい」って言えば止めれます。
例えば家族の反対があったとか、気持ちが変わったとか・・・
強制ではなく任意だから自分の気持ち次第なんです。
だからゆっくり考えてもOK。
家族と相談してからでもOK,
だけど事前に連絡入ってるんだからここで考えるのはどうかと思います。
ただNOならNOではっきり断ればいいだけですから。

書類は全部で3通。
ドナーである自分、医師、弁護士。
全てに署名、捺印します。
先生も弁護士さんもayuののほほ〜〜んとした態度を見て不安だったと思う。
だってヘラヘラしてたんだもん。
どうしていいか分からないじゃない。
初めてのことだから。
妙に真剣に話を聞くのも・・・と思ったらヘラヘラしてた。アハハ
「例えば、ayuの骨髄で一人でも助かるのなら移植する事は怖くない」
って言ったんだ。
ヘラヘラしながら...
「なかなか言えないよぉ!」
って先生に言われたけどね。
でも、本当だもん。
ayuってちっぽけな人間でも人の役に立つなら本望じゃん。
同じ人間が苦しんでるんだよ。
ayuの骨髄でも使えるなら!って思って登録したんだもん。
まぁ、こんなに早く適合者が現れるとは思ってもみなかったけどね。爆

和やかに談笑して帰ってきました。
母様に言われたの。
「本当に大丈夫なの?」
って。
親としては心配だよね。
健康体に麻酔かけて傷付けて・・・
そこまでして・・・って思うよね、普通は!
ayuは全く思わなかった。
別にいいじゃん、命取られるわけじゃないもん
ちょっと小旅行!くらいにしか思ってなかったの。

3次検査した病院と実際に移植する病院は変えたんだ。
3次検査した病院だと仕事先から遠くって、母様がすぐに来れないから。

って言うのは口実で!爆
こっちの病院の方が食事美味しいんだよね。
おばあちゃんが入院してた事があって、すっごく豪華だったの覚えていたのさ。爆

病院も家の近くであれば自分で決められるの。
ただし、移植できる病院は決まってるけどね。
その中で家から一番近い病院を案内されるんだ。
家の都合とかで「ここよりもあっちのがいい」って思えば
それをコーディネーターさんに伝えればいいし。
まっ、いい意味わがままですわ。

3次検査から移植する病院に問診に行くまで3ヶ月くらい間が開いたのかなぁ?
それから2ヵ月後(くらい!)に手術に関する問診と検診のため、
新たに決めた病院へ行ったんだ。

とある国立病院の「血液内科」
コーディネーターさんも同行してくれたの。
何をするかと言うと、一通りの問診(既往歴、アレルギーの有無、常用している薬など)と、
全身麻酔だから身長、体重、血圧、肺活量胸部のレントゲンを撮りました。

その頃、アレルギー性鼻炎の薬飲んでたんだ。
やっぱり薬はよくないみたい。
血液に入るでしょ。
だからそれよりも弱い点鼻薬に変えてもらいました。
それから、今後の注意点!
手術が決まったら風邪を引かないこと。
体調管理は今まで以上に気をつけること、などを聞きました。

なぜなら、手術が決まった地点で逆算して、患者さんは自分の持っている
「白血球を全て殺す」という前処置をしなければいけないからです。
その前処置は「抗がん剤」を使って行われます。
そして「前処置」が終わり全ての「白血球」を殺して移植に望みます。
自分の体をウィルスから守る役割を持っている「白血球」を全て殺してしまうんですよ!
この時にドナーが風邪や事故で移植できなくなったら・・・
その抵抗力の全くない患者さんは・・・
容易に想像がつきますよね。
だから、人一倍気を付けなきゃいけないんです。
もうayu一人の体ではないんですから。
2人分の命を持っていると言っても過言じゃないと思います。
全てはayu次第。

そして次回、自己輸血用の血液を採取するっていうんで予約を入れてその日は終了。

自己輸血の必要性は、血液を造る大元を移植するため、一気に採取し貧血を予防するためです。
元々、健康体なので改めてよそ様からの輸血をせずに、自分の血液を採取・冷凍保存するそうです。
この場合は、輸血履歴に残りません。
なにせ、自分の血液を抜いて保存して元の体に戻すだけですから。

骨髄を移植する量はドナーの体重から割り出します。
患者さんが女性なら標準的な女性もしくは男性。
患者さんが子供なら標準より小さな女性でも大丈夫。
しかし、患者さんが男性の場合は女性からの移植は骨髄を大量に必要とするため、
男性からの移植が望ましいです。
ayuの場合、患者さんは小学生の女の子でした。

それを聞いたとき「まだまだ人生始まったばかりの子の命を
易々と神様に渡せない!」と、今までにない使命感が湧いてきたんだ。
「この子の命、私が預かった!任せとけっ!」
って、握りこぶしを振り上げたよ!爆

そして改めて来院。
自己血の採取に行きました。
採取予定量は600cc
普通の献血でも男性で最大400cc、女性なら200ccが限界です。
(今はどうなんだろう?ずっと成分献血しかしてないから
血液の量は確かではありません。未確認でごめんなさい)
なのでこの量は通常よりも多いの。
で、血管の細いayuは血管痛のため、途中でgive up!
なんとか450ccは採取できました。
当然貧血に・・・ならないんですねぇ。爆
「少し横になってて下さいね。って、あ〜〜〜ぁ!」
と看護士さんムンクの叫びしてました!
だってayuったら「バンッ!」って飛び起きちゃったんだもん。
血管痛いし、横になってるの退屈になっちゃったし...アハハ
怒られました!デヘヘ^^;
特にフラつく事もなく家路に着いたのであります。

さ〜〜て、ここからが大変!
数日後、コーディネーターさんから連絡が入り手術日決定!
忘れもしない1月19日。
この日から本当にayu一人の体じゃなくなりました。
全てに細心の注意を払い、風邪を引かないようにしっかり食べ、寝て、遊んで(関係ない?)。
怪我しないように、階段から落っこちないように手すりに掴って(これもあまり関係ない?)。
なんだかんだと言っているうちに年が明けました。

実は我が家で唯一反対していた人がいました。
それは おばあちゃん。
「人の為にどうして自分を傷付けなきゃいけない?」
確かに一理あります。
でもayuは言いました。
「もしayuがどうしても移植しなきゃいけなくなったらどうする?
誰も移植してくれなかったら死んじゃうとしたらどうする?」
と。
おばあちゃんは・・・
何も言いませんでした。

友達に話したら
「背骨から取るんでしょ、すっごく痛いんだってよ」
って言われたよ。
これは間違いでした。
一番最初のビデオでも、最終同意説明会でも聞いたけど
 骨髄は一番損傷の少ない腸骨(骨盤)から採取するんだ。
もちろん全身麻酔で。
全身麻酔が一番危ない!って言う人もいるだろうけど、何度も言うけど健康体を傷付ける手術だよ。
一番安全で確実な方法でしか麻酔かけないよ。
説明にもあったけど、点滴で全身麻酔をかけるのではなく、笑気ガスで徐々に麻酔をかけていくんだ。
点滴だと血液に直に入るでしょ、
万が一の事が起こっても血中濃度が下がるまでに時間がかかるけど、
笑気ガスの場合は気体だから体から抜けるのが早いのよ。
マスクを外せばいいだけだしね。

意外と知ってるようで知らない骨髄移植。
さて、ここからが移植についてです。

手術当日は普通にご飯食べて、普通にコーヒー飲んで母様と病院にいざ出陣!
病院でコーディネーターさんと待ち合わせて、受付を済ませ「血液内科病棟」へ。
さすがに 血液内科病棟 だわ。
ナースステーション前には手指消毒用のアルコールと使い捨てマスクが置いてありました。
入室前には必ず消毒を行い、
マスクを付けてください
と注意書きがあるんだ。
そりゃそうだ!
血液の病気なんだから健康体の人よりも抵抗力が落ちてるんだもん。
外からちょっとしたウィルスが入っただけでヤバイ事になっちゃうんだからね。
しかし、ayuは何もしなかったよ。
いいのかなぁ?って思いながら手はちゃんと洗ったけどね。

本来ドナーは完全個室って事になってるんだけど、
ちょうど個室が満室だったから6人部屋に通されました。
どこでもいいんだ。
ちゃんと寝られて、ちゃんと移植できて、ちゃんと処置して、
ちゃんと食べられれば!(って、食べる事前提なのね!)

この部屋の患者さん、前からayuが入院するって聞いてたみたいで
(今では考えられないよね。個人情報保護法があるから!)入った瞬間から温かい拍手!
ayuの頭&顔には?が1000個くらいついたよ。爆
「ドナーさんだよね」
これがayuに投げかけられた最初の言葉。
「隣の部屋に今度移植する子がいてね、ドナーさんと話がしたいんだって。
呼んで来てもいいなぁ?」
って、ayu何も入院準備してないんですけど・・・笑
明日は移植。
移植後は個室に変わるから今日のところは荷物を必要なものだけ出す事にしたんだ。
パジャマと〜、タオルと〜、って出しながら
「いいですよ」
笑顔で言ったよ。

ドナーと患者は会う事は絶対にない。
もしお互いの事を知ったらよくない事が起こらないとも限らないから。
例えば、そんな事あって欲しくないけど
 ドナーから患者に金銭の要求・・・「骨髄やったんだから!」
善意でしてる事。
そんな事ありえないって思いたい。

ただ一回だけ、手紙のやりとりが出来るんだ。(現在は2回あるらしい?)
この時はまだ書いてなかったけどね。
移植が成功したら書こうって決めてたから。

そんな関係だから、患者さんにとってはドナーさんの気持ちって知りたいのよ。
ayuも知りたかった。
どんな気持ちでいるのか。
どんな気持ちで移植に望むのか、を。
ayuが移植する子は小学生だけど、
話をしたいっていてくれた子はayuより5歳年下の女の子。
可愛いんだ。
目がクリクリしてて、お人形さんみたいだった。
一番お洒落したい時期なのにバンダナ頭に巻いてた。
これは「抗がん剤」の後遺症。
この病棟にはたくさんのバンダナ頭ちゃんがいるの。
色とりどりでキレイだよ。
バンダナってこんなに色んな色あるんだって知ったもん。
みんな元気なの。
笑顔なの。
普通の病棟みたいに暗くないの。
不思議だった。
友達の家に遊びに来てるみたいな感じがした。
でも病棟なんだよね。
それも血液の病気の。
目の前のベッドのおばちゃんが
「私の病気は1万5千人に1人の病気なのね。
で隣の人も同じ病気。って事はすごい確立じゃない?宝くじより確立高いかもね」
なんて笑ってるの。
どう答えていいか分からなかったけど
「だからayuが健康でいられるんですね」
なんて言ってから、シマッタ!って思ったの。
不謹慎すぎたって。
でもそのおばちゃん
「だから感謝してよ〜〜」
ってまた笑ってる。
どうしてそんなに笑顔でいられるの?
そんな難病抱えてるのにどうして?
たくさん泣いて悩んだからこうして今笑顔でいられるって事に気が付いたのはずっと後の事。
その時は涙を止める事で必死だったから。

その女の子と話しても同じような感情でいたの。
前に肝臓移植したけど拒絶反応出ちゃって、今度の骨髄移植が最後の望みなんだ
って笑顔で言うんだよ。
どう返す?
なんて言葉かける?
ayuは
「そっか・・・」
それしか言えなかった。
自分の無力さを思い知らされたよ。
彼女は慰めの言葉なんていらないんだ。
ただ自分の思いをayuに伝えたかった、そう言ってたよ。
同じ年代なのに境遇は全くの正反対。
ayuは健康体、彼女は今度の移植が成功しなかったら・・・
当たり前のように明日を迎えられ未来を語れるayu。
明日はどうなるんだろうと考える彼女。
運命のいたずらにも程があるよね。
ayuは思ったよ。
彼女のためにも今回の移植は絶対に成功させてやるんだ、って。
そして彼女の移植が絶対成功するんだって祈ったよ。
心の底から。
ayu如きが祈ったって仕方ないのかもしれない。
でも彼女にしてあげられることは・・・それしかないんだもん。

だから自分の無力さが嫌になった。
祈っても祈っても祈っても足りない。
「何かしてあげたい。こんなayuでよかったら」
って彼女に話したの。
「十分だよ。話しできただけで」
って言うの。
頭の中にモワモワが湧き上がってきた。

ひとしきり話をしたら皆は夕飯の時間。
基本的に内臓は大丈夫だから「常食」です。
おかゆとかじゃないの。
一般家庭の晩ご飯みたいな感じ。
でもayuはお預け。
明日の朝から移植で全身麻酔だからもう何も飲めないし食べられない。
 く〜〜ぅ。ayuから食べる事を奪えるのはこの全身麻酔だけだっ!
悔しいぃ。
憎っくき全身麻酔めぇ〜。
って吠えようが何しようがどうしようもないんだけどね。ダハハ
ちなみにタバコも9時以降吸えません。
消灯時間が9時だから抜け出て吸いに行くのも面倒臭いし、
これは何とか(本当は嫌だけど)クリアできそうですわ。

閑話休題 
前〜〜に、全身麻酔の手術した時にね、夜中までタバコ吸ってたの。
全身麻酔がナンボのもんじゃ〜って。
翌日麻酔から醒めて・・・喉が痛いなんてもんじゃないのよ。
笑えないからっ。笑
マジで!
なめてたねぇ、あの頃は。若かったしね(未成年でした。アハハ)
なので、愛煙家の方で全身麻酔のご予定のある方!
絶対に「〜時以降の喫煙は厳禁です」って言われたら守りましょう。
翌日辛いですから・・・
経験者は語る・・・爆

さて、運命の朝がやってきました。
この日をずっと待ってた。
待ってたけど来ないで欲しいと願った。
いつも思う。
どんな人でも時間だけは平等って・・・

皆が朝ごはんを食べてるのを横目に、
ayuは指を加えて看護士さんが来るのを待ってました。
「しばらくの辛抱じゃないの。退院したら好きなもの思いっきり食べなさいっ」
物欲しそう〜〜な顔してたんだろうね。
おばちゃんにそう言われちゃった。
「は〜〜い」
って返事したものの・・・
何言っても考えさせられる。
自分の立場、相手の立場を。
哀れんでいるわけじゃないの。
どうしたらそんなに相手に対して優しくなれるのか知りたかったの。
それを考えちゃうの。
もし自分だったらって。

そのうちに看護士さんが注射器持ってやってきた。
軽い安定剤。
ayu、そういうの飲みつけないから打たれてしばらくしたら
   ウトウト・・・zzz
ストレッチャーに乗った時にはウトウトどころじゃなかったよ。
ちょうど母様も付き添いに来てくれたんだけど
「おはよ・・・ウトウト う・・・ウトウト」
こんな調子ですわ。
「大丈夫?しっかりしなさいよ」
と言われたような言われなかったような・・・爆
病室の皆にもあの女の子にも
「いってらっしゃ〜〜い」
って言われたような言われなかったような・・・爆
でも覚えてる。
あの時の皆の顔は。
多分忘れない。
多分じゃないな、一生忘れない。
素敵な光景だったもん。
温かい空気が流れてたもん。

ここから先、かなり記憶が曖昧な点もありますが、覚えている限り書きます。

ストレッチャーに乗ったままエレベーターで中央手術室へ。
朝一番だったから手術室まで続く渡り廊下はストレッチャーの渋滞ですわ。笑
ここが寒いのっ。
ayuは手術着の上に毛布一枚しか掛けてもらってないのよ。
吹きっさらしの渡り廊下・・・
想像して下さい。って言ってもこの時期じゃ分からないよね。アハハ
マジで寒いの。
ウトウトしてたんだけど寒さで目が覚めるっ。
で、文句言ったよね。
「寒いよぉ」って!
「もう少しだから待っててね」
って優しく言ってくれた看護士さんも今思えば寒かったハズ!
ごめんね、わがまま言って・・・
白衣にストッキングだけだもんね。
ayuより寒いよね。
1月中旬だもんね。
本当にごめんなさい m(_ _)m

ストレッチャー1台1台が手術室に入っていく。
ayuの手術室は入り口から随分奥に入ったような気がするんだ。
無影灯が見えた。
その下にはたくさんの先生がいたんだ。
マスクに帽子被ってるから誰が誰か分からないんだけど、でもなんとなく目で見分けがついた。
主治医の先生が
「気分はどう?」
って聞くから
「寒いっ!」
って答えたの。
手術室中大笑い!
「ごめん、ごめん。すぐ温かくしてやるから文句言わないで〜」
って。
もうこの頃はかなり薬が効いてきてて周りがポワ〜〜ンってしてたんだ。
「今日は他の大学病院から見学に来てるけど気にするな」
って言われても、人数が増えてるのか減ってるのかなんて分からないっつ〜の。
「どうでもいいから、そんな事。とにかく早く採取して早く運んで。早く移植して!」

「分かった。頑張ろうな」
って言葉を交わし、伸ばしたayuの手と先生達の手でハイタッチ。
もうayuの出来る事は何もない。
この笑気ガス吸って眠るだけ・・・

どれくらいの時間が経ったんだろう。
「聞こえる〜?分かる〜?」
って声がする。
「うん。分かる。終わったの?」
「終わったよ」
その声聞いて安心した。
ayuの体から採取された骨髄は、ヘリか救急車で患者さんの待つ病院に向かっているはず。
 頼む。ayuの骨髄達。ちゃんと使命を果たせよ!
そんな思いでいっぱいだったの。
採取も無事に終わり病室に帰ってきました。
ところがっ!
「ねぇ、この部屋寒くない?」
看護士さんに言ったんだけど
「別に寒くないよ、暖かいくらい」
そう返ってきたんです。
しか〜〜し!
あまりの寒さに部屋の空調を最強に、電気毛布も最強に、
それでも寒くて湯たんぽちゃんを持ってきてもらいましたわ。
部屋に入った母様、汗をかきながら
「大丈夫?」
と心配そうに顔を覗きこんだ気がする。
気がする...
そう!この地点でかる〜〜く覚醒したものの、まだ頭の中がぽわ〜〜んってしてたの。

少し話して...ウトウト...また話して...ウトウト...
これの繰り返し。

麻酔が醒めにくい体質だってずっと後になってから知りましたよ。笑

何しても寒い寒いの連発だったから熱を測ってみたのね。
 ピッピ ピッピ
と体温計が鳴ったんだけど、自分で見る気力もなかったし
こんな頭じゃ小さな数字見えないと思ったらしく看護士さんに渡しておりました。
さてさて、熱は...
39.6度
どうして具体的に覚えてるかって言うと、この時体温聞いて飛び起きたからで〜〜す。

焦りましたよ。高校生以来の高熱だったから。
だからかぁ。節々痛かったのは。
看護士さん慌ててナースステーションに飛んで行って、座薬持って戻ってきた。

座薬って気持ち悪くない?ayuは苦手です。今でも...
熱下げるのに座薬が一番早いと判っていても、苦手です。

座薬入れて2時間後。
汗がドバーって出て熱が下がりました。
38.5度!
下がってない!って?
いやいや。さっきに比べれば下がってるんです。
楽になったんです。多分...?
パジャマが汗で気持ち悪いけど、
こんなんになるなんて聞いてなかったから着替え持って来てなかったの。
仕方ないからそのままいましたよ〜〜。
マジ気持ち悪かった。
術後の痛みよりもパジャマの気持ち悪さが勝ったね。
今思い出してもヤダ嫌だ!

しばらく経ったら看護士さんが尿管を外しに来たの。
その時まで知らなかったのね。
そんなモノが入っているなんて!
「じゃぁ、抜きま〜す。力抜いて!」
って、力入れてないから。
っつ〜か、力入りませんから〜〜。

知ってる?
痛いんだよ。
コレ...
男性は女性よりも痛いらしいよ。

抜くとどうなるか!
今までは勝手に出てたけど、抜いたら勝手に出たくても出ないじゃない。
だから膀胱が脹れていくのが分かるの。
どんどん溜まっていくって。
で、トイレに行くでしょ。
起き上がるのがやっとなんだけど、起きなきゃトイレにいけない。
無理矢理起きました。
ヨロヨロとトイレに向かって・・・
出ないの、これがっ。
感覚が麻痺してるから、こっちの意思とは反対に出てくれないの。
どうするかと言うと・・・
ウォシュレットを使うんだ。
ビデ機能を!
人肌くらいのお湯を当ててやるんだ。
そうすると!
アラ!不思議。
最初はチョロチョロだけど、少しずつ感覚を取り戻してきてちゃんと出ました。
これは高校出てすぐに入院した時に聞いたんだ。
出にくい時はお湯で刺激してやると出るよ、って。
前回は試す間もなくちゃんと出たけど、
今回はさすがに「知っててよかった」って泣けてきた。
それくらい出なくって苦しかったから。

採取が終わって戻った部屋が個室だったから、部屋の中にトイレがあってよかったよ。

トイレ→ベッドまでの道のりが遠い遠い!
壁伝いに戻りましたよ。
戻ってまたウトウト・・・

そして、まだ麻酔から完全に覚めてないのに、目の前には夕食。
匂いで判ったの、ご飯持って来てくれたんだって。
でも起き上がるの辛いじゃない。
なのに看護士さんも酷よねぇ。
「早くご飯食べなさい!」
だって。
「起きれな〜〜い」
なんて言っても聞いてくれないの。
ひどいと思わない?爆
また無理矢理体を起こして食器のふたを開けましたよ〜。
なんと!!
秋刀魚の塩焼きでした♪
大好きなおかずだったから、あっと言う間に完食。
夕べっから丸々24時間食べてないんだもん。
当たり前だよね。

当たり前と言えば、この食器も自分で片付けるんだ。
手首から痛み止め入れてると言っても、腰が重い。
元々腰痛持ちだから多少の腰の重さはいつもの事なんだけど、今回は全くの別物。
立つのも歩くのも何するのも重い。
ずるずる引きずってるって感じ。
腰を押さえながら食器を片付けましたよ〜泣
それからエレベーターで1階へ。
そうです!
タバコを吸いに行くんです!
ギックリ腰の患者のように(ギックリってした事ないの!)
そしてお能のように足をずるずる引きずって歩いて行きました。
そんな状態でもタバコは大切なのっ!
しか〜〜し!
座るのも大変!
まず座る位置を手で確認。
そしてそ〜っと、ゆっくりゆっくり座っていくの。
ただ座るって事がこんなに大変だなんて今まで思ってもみなかった。
周りの人に
「ギックリ?」
って聞かれるけど、骨髄移植して...なんて話したら
好奇の目で見られるの分かってたから適当にごまかしてた。
今なら胸張って話せるけど、その時はなんだか話をしてはいけないような気がしてたんだ。
どうしてか分からないけどね。
ヘンな詮索されるのが嫌だったのかも。

やっと逢えた!
愛しいタバコちゃん。
寂しかったよぉ。笑

プハ〜〜♪

美味しい...こんなに美味しかったっけ?ってくらい美味しい!
生きてるって素晴らすぃ。

座ったら、立つ!
当たり前だよね。
立つ時は片手をイスに置いたままそっと、ゆっくりゆっくり立ち上がる。
体は垂直のままを保たないと立てないの、歩けないの。
またお能のように歩いて病室に戻るんだけど、
 た〜か〜さ〜ご〜や〜
って聞こえてきそうなんだっ!(知ってる?しらないよね...)
それくらいお能です。

病室のベッドに倒れこんだよ。
疲れた〜〜。

改めて手首見ると、太いけど短い注射器みたいなモノがくっついてるの。
実際に痛み止めって知ったのは、食事が終わって
タバコから戻った時に診察に来た先生に聞いたんだけどね。

先生さぁ、ayuの顔見て第一声が
「すっごい骨硬いのな!骨粗しょう症なんて無縁だな」
だって!
骨粗しょう症に無縁なのはいいけど、どうして肩回してるの?
それもグルグルと!
野球でもしてきたの?ってくらい回してるの。
「お前の骨が硬すぎて、採取用の太っとい針が折れる勢いだったんだぞ!こんなの初めてだよ〜」
と湿布の匂いをプンプンさせてベッドまで来たの。

人間の骨ってプラスチックみたいにどこを切っても隙間なくってワケじゃなくて、
コンクリートのブロックみたいに小さな穴がたくさんあるのね。
だから針を刺す事ができるんだって。
これを「髄腔」っていうんだけど、蜂の巣みたいになってるの。
この穴の密度の事を「骨密度」と言って、骨密度が低い(穴が大きい)と
「骨粗しょう症」って言います。
なんと!
ayuの骨密度は高いどころか、まるでプラスチック。
針を刺しても刺さらない。
なんとか骨に傷を付けて刺そうとしてもまだ刺さらない。
だからいつもより余計に力入れてます〜〜♪
って事で、肩を痛めてしまったらしいです。
どうしようもないよね。
骨が太い!って起こられてもねぇ。爆

ayuの硬い骨は高価な採取用の針をダメにしちゃったんだって!
どれくらい高価なのか知らないけどね。

翌日からフツ〜に病院生活したんだけど、腰の痛みは治まらない。
ayuの翌日に移植した人は「楽勝〜♪」ってくらいスタスタ歩いてるの。
   どぼじで〜〜〜?
普通に座って立って歩いて・・・スタスタ・・・歩いて。
なのにayuは 
ゆっくり座ってゆっくり立ってゆっくり歩いて・・・ズリズリ・・・歩く。
仕方ないかっ。
元々腰痛持ちだから。
無理矢理納得させたの。アハハ
そして熱ですが。
下がりません。
38度からあまり下がりません。
どうするんでしょうねぇ。ダハハ♪

先生が消毒と診察しに来た時
「移植は成功したよ。徐々にだけど白血球の数が増えてきてるって連絡あったよ」
その言葉を待ってたのよ〜。
本当に待ってた。
もし、拒絶反応でたら・・・
悔やんでも悔やみきれないもん。
嬉しかった。
嬉しくて涙出てきた。
先生達と泣いたよ。
「よく頑張ったね」
ってその子を抱き締めてあげたかった。

そして3泊4日、骨髄移植の旅も終わりに近付いてきました。
ちょっと寂しいような気もするけど、無事任務も完了した事だし用がないといえばない!
ので、帰りま〜〜す♪

退院の日、一人じゃ大変だろうと我が弟が会社を休んでお迎えに来てくれました。
アンタはえらいっ!
まぁ、入院中は一度も来なかったけどね。
来たのは母様だけだよ。
寂しいねぇ。って誰にも言ってなかったからこんなもんでしょ。
あっ!コーディネーターさんは毎日来てくれてたっ!
術後すぐの麻酔から醒め切ってないayuに怒鳴られながらも毎日来てくれてたんだ〜〜!

怒鳴られながら・・・そう、麻酔かかってる時って頭おかしくなってるんだよね。
熱もあったし・・・
翌日ちゃんと謝ったけどね。
あまり覚えてなかったけど、何となくヤバ〜〜い事言ったような気がしたから。

そうそう、コーディネーターさんが「お見舞金」と言うか「入院準備金」と言うか、
とにかく封筒を渡されたの。
中身は 5000円 でした。
あと入院する時や通院時の交通費も少しづつ清算してくれました。

荷物を片付けてたら、あの女の子が入ってきたの。
「また逢おうね」
「うん。約束ね!移植成功する事を祈ってる」
「ありがとう・・・」
たったこれだけ言うのが精一杯だったよ。
これ以上言う事ってあるのかなぁ?
ただ笑って握手して・・・それだけ。
もっと伝えたい事いっぱいあったような気もするけど、何も浮かばないの。
彼女が眩しくって。

皆に見送られて退院です。

4日振りのシャバだわ!オホホ

普通、退院する時って入院費とかの清算があるじゃない!
でも、移植に関する入院費は全て患者さん持ちなの。
個室に入る時の差額ベッド代ももちろん、患者さん持ち。
これはあの女の子にも聞いたよ。
だって自分が入院しているのにも薬代とかかなりの金額になるのに、
ドナーの分も負担するなんて・・・
帰ってきた答えは・・・
「高額医療で戻ってくるから大丈夫だよぉ」
だって!
それにしたって一度は払わなきゃいけないわけでしょ。
やっぱすごい負担だよね。
なのに
「だって〜、健康体になれるんだよ!それくらい・・・」
って。
だからayu看護士さんに聞いたんだ。
「個室に代わらなくてもこのままこの部屋に戻ってくるのってダメなの?」
って。
「患者さんの好意だと思って下さい」
そう言われた・・・
嬉しいけど、負担になるのならやっぱ嫌だったよ。

それと実は先生から退院を伸ばしてくれって言われてたの。
熱が下がらないから。
部屋は大部屋になるけどもう2,3日入院してくれって。
でもその費用だって患者さん持ちじゃない。
また負担かけるの嫌だし、早く外に出たいじゃな〜〜い?
だから断固断ったの。
「もし38,5度以上の熱が出たらタクシーや車じゃなくって
救急車で戻って来るんだよ!分かった!」
と念を押され、
「マジで救急車だからねっ。ジャスト38,5度でも来るんだよっ」
と睨まれながら
   バイバ〜イ
って帰ってきたんだ。

帰り道、お腹すいたから弟とステーキ食べに行きました。
頂いたお金で!アハッ
不謹慎なヤツですわ。

家に着いて腰のガーゼを剥がして傷を見たよ。
先生から聞いてた通り
   右の腸骨 4ヶ所
   左の腸骨 4ヶ所
に丸い傷がありました。
☆名誉の勲章☆
ayuの骨髄が新しい体で増えていってる。
実感はないけど確実に増えている。

ayuはA型、もしその患者さんが今までO型でも移植をしたその日からA型になる。
ayuの遺伝子が彼女の中で生きてる・・・
そうayuの遺伝子が、遺伝子?遺伝子!
ヤバッ!
ayuの遺伝子だよ!
どうしよ〜〜。
おバカさんになっちゃったら・・・
あ〜〜ぁ。
こんなおバカさん、2人もいらないよぉ。
ごめんねぇ。
ayuと合致しちゃったばっかりに〜〜ぃ(ToT)

家に帰ってしばらくしてからお手紙を書きました。
1回だけやりとりができるから。
そしてお返事がきました。
「おねえさん、骨髄くれてありがとう」
短い言葉だけど、重みを感じました。
その横にお母さんのメッセージが
「大変な思いをされたと聞きました。本当にありがとうございました」
と。

泣きました。
やってよかったって。
母様に見せました。
泣いてました。
よかったねって。

その後、彼女がいつ退院したのかどうしているのかは分かりません。
元気でいてくれればいいのだけど・・・

退院後、実はその夜熱出たんだよね。
でも面倒臭いから病院行くの止めたの。
翌週、検診でその事話したらすっごく怒られた!
「熱が出たのは骨を過剰に傷付けたからだけど、
万が一何かの拍子で感染症になってたらどうするの?」
って。
感染症って言うのはayuの頭の中に全くなかったの。
だって、朝には熱下がったもん。
退院してきてご飯食べに行ってお買い物して・・・
それで疲れが出たと思ってたから。

傷は・・・
お〜〜ぉ。鏡で見たら赤く腫れあがってた。
ケロイド状になってんの。
初めて知ったよ。
ayuがケロイド体質って。
でも腰だから気にしなかった。

腰痛?
徐々に治っていったよ。

1ヵ月後には普通にしてたもん。
ただ退院してから抗生剤やらなんやら薬は飲んでたけどね。

自己血?
採取中に点滴で入れてたみたい。
貧血防止だからね。
おかげで貧血にはならなかったらしい。
あくまでも「らしい」だよ。
分かってないから、頭おかしかったし熱あったし麻酔醒めるの遅かったし・・・


あれから数年経ちました。
傷?
もう分からなくなりました。
小冊子を読んだらどうもayuが一番の重傷者だったみたい!
普通の人はもっとラクというか・・・
熱も出ないし、腰も重くないっ!

よく「麻酔ナシで背骨に直接針を刺すんでしょ?」って聞かれます。
それは「髄膜炎」の検査らしいです。(未確認情報でごめんなさい)
痛みなんてそれほどでもないですよ。
マジで。
「怖い」これも何が怖いのか分かりません。
分からないから「怖い」んじゃないかなぁ?

ayuは仕事も休みやすい状況にいました。
今は「バンクで休み」も認めている会社もあると聞きました。
ただ検査等は全て平日です。
丸々1日ではなく、ほんの数時間です。
一番時間がかかっても2時間くらいだったような気がします。
仕事に差し支えのないように時間の調整も出来たと思います。


ayuは言いたい。

大切な人がどうしても移植しなければならなくなった時、あなたはどうしますか?
血縁者間で4分の1
非血縁者間で1万分の1
の確立でしか合致しないんです。
5人家族であっても必ずしも一致するとは限りません。
最後の手段が移植であって、しかし家族の誰一人合致しなかったら・・・

ayuの独りよがりかもしれません。
ayuが出来たから誰もできる、おごりかもしれません。

分からない事があれば聞いてください、
キレイ事はいいません。
ちゃんと納得がいくまで、答えられる限り答えます。

本当にドナーが足りないんです。
一時期に比べれば増えました。
でも実際問題まだ足りないんです。
登録してもすぐに合致する患者さんが見つかるとは限りません。

どうかもう一度考えてみて下さい。

患者さんは大人だけじゃありません。
まだ小さな子供達もいます。
その人達が待っているんです。
ドナーが見つからず、天国に逝ってしまう人たちもいます。

確かに誰が死のうと関係ないかもしれません。
でも。
世界の子供達の前に自国の子供達にも目を向けて下さい。

あなたの善意で人が助かる。
実感はないけど、事実なんです。
責任は重いけど、本当の意味で人助けできるんです。

今までayuはたくさんの人達に助けてもらいました。
ほんの少しのおすそわけ。
ちょっとだけ痛かったけど。笑

だから。
もう一度考えてみて下さい。
お願いします。

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