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ドナー体験記

「謝辞」

 骨髄移植のドナー候補の書類が届き、このホームページに出会い、骨髄移植の不安が払拭でき、肉体的、精神的にも十分な準備ができました。体験者の皆様ありがとうごいました。

「骨髄バンク登録」

 今は趣味献血と堂々と話せます。10数年前は本格的に始めた頃でした。その延長上に骨髄バンク登録がありました。軽い気持ち、まぁ〜選ばれるとは思っていませんでした。そして10数年の月日が経ち、選ばれました。骨髄移植を同僚、お客様、友人等に聞いてもそんな経験者はいなかった。 寧ろ、骨髄バンクの認知度の低さに驚かされる。

「通知」

 ポスト中にオレンジ色の大きな封筒が入っていました。差出人は骨髄バンク、そう言えば、プレゼントに応募した記憶があった。しかし、スポーツタオルに応募した割には封筒が薄い。
もしかして、当選!そう、選ばれた。 早速、候補同意とアンケートを記載し送り返す。
 これから、下記の手続きが進行する。

  • 通知
  • コーディネイト開始
  • 最終同意
  • 健康診断
  • 採取の準備
  • 入院
  • 骨髄液採取
  • 抹消血幹細胞採取
  • 退院

「コーディネイト」

 兎に角、進行が早い。当然と言えば当然です。人の命が掛かっているのですから!
そして、その時間には、きっと、限りがある。

 早速、承諾の通知を送ってから、1日経ってから確認の電話。そして、数日後、郵送でコーディネータのお知らせ。その翌日にはコーディネータから電話があり、

  • 簡単な家族構成
  • 現在仕事の状況
  • 家族の同意を得ること
  • 検査通院の希望日時
  • 疑問、不安点の確認
  • 献血の禁止

 そして、数日後には検査通院の日程が決まりました。もう、正直、私自身が余裕のない感じです。唯一の社会貢献の献血を禁止されたのは辛い。
理由は献血によって、血液(骨髄)自身の本来(正常)の数値がでないことに対する予防のためのようです。
 骨髄移植するまで献血禁止は堪えます。
 そして、骨髄移植後、半年は献血ができない。

「健康チェック」

 骨髄移植のために骨髄バンク指定の病院へ健康チェックに行ってきた。
健康チェックの前に1時間程度、骨髄の移植の方法、移植後の後遺症の説明、今後の流れを説明されました。
健康チェックと言っても、医師による問診、診察と血液の採取です。
現在、簡易検査で、ドナーとして候補にあがっているだけです。
今回の血液検査で、患者さんと適合するかが分かります。

 HLAって知っていますか?
赤血球にはA型、B型、AB型、O型などの血液型があり、輸血の際には血液型を一致させないといけません。同様に白血球をはじめとする全身の細胞にはヒト白血球抗原(HLA:Human Leucocyte Antigen)と言われる型があり、移植には患者さんとドナーさんのHLA型の一致する割合が関係してきます。
造血幹細胞移植ではHLA型のA座、B座、C座、DR座という4座(8抗原)の一致する割合が重要だとされています。
そして、先日、患者さんと適合することが分かりました。

 患者さんは10月下旬から11月上旬の移植を希望しています。
健康診断と採取準備で2日間、入院、骨髄液採取で2日間の休暇が必要となります。
しかしながら、今月は、3日間私用で休暇を取る必要があり、更に4日間の休暇は厳しい。
今後の予定は、家族同伴での最終同意、病院、入院日時の決定、健康診断、採取準備、入院、骨髄液採取となります。
流石に、黄金週間、夏期、年末年始のように長期休暇は取りづらい。
今、11月下旬から12月上旬で調整をお願いしているが...患者さんファーストなので何とも言えない。患者さんは命が掛かっているから!
裁判員制度もしかり、骨髄移植も世間の目が優しくなって欲しいと思う。

 まだまだ、ボランティアに対して冷たい国だと思う。
未だ、育児休暇を男性が取ると...変な目で見られる。
そもそも、育児休暇って、公務員と大企業のための制度だと感じている。
骨髄移植も制度化して欲しい。

「最終同意」

 骨髄移植には家族の同意が必要です。これが大きな壁となり、多くの人が骨髄移植を断念しています。

 私の家族は、娘(別居、地方大学生)、母弟(別居、別世帯)、義母義姉(別居、別世帯)です。娘、父親興味なし、弟、大反対、母、事情を話さず、義母義姉、大賛成。 弟は、「何故、他人にそんな事をする?そんな事をするなら親孝行をもっとしろ!」、困った時には最後に助けるのは家族だけ、他人は所詮他人という考えです。義母義姉は姻族であり、ちょっと、弱い。最終的には、娘に強制的に同意をさせることにしました。骨髄バンク、コーディネータはできれば複数の同意が欲しいようでしたが、母弟にお願いすることは、正直、家族関係を壊す恐れがあるので断りました。

 娘が地方の大学生のため、そちらのコーディネータさんからは骨髄の移植の話、移植後の後遺症の説明をする。また、時期的にも娘が忙しいかったため、なかなか、コーディネータと会えず、3週間も同意に時間が掛かってしまいました。
患者さん「ごめんなさい!!」
最終同意には、調整医師、私の担当のコーディネータ、骨髄バンクから派遣されたコーディネータと私の4人、本来なら、派遣されたコーディネータの代わりに弁護士さんが立会うのですが土曜日だったからかナ?
正直、家族の同意は後日となったため、健康チェックの時の骨髄の移植の方法、移植後の後遺症の説明なので復習って感じでした。あさっり、署名、捺印して終了です。それでも、1時間ぐらい掛かった。

「健康診断」

 骨髄バンクの健康診断を受けました。
項目は

  • 血液検査
  • 身長体重測定
  • 胸部レントゲン
  • 肺活量検査
  • 尿検査
  • 心電図
  • 問診(血圧測定含む)

 受診後、1時間程度で血液検査の結果が出て、無事合格しました。
その後、骨髄採取の方法、リスクの説明、入院前日、当日、翌日の説明を受け、 自己採血400mlを採取しました。この血液は骨髄採取時に利用するそうです。
入院は3日間です。この病院では3日間が基本です。正直、仕事のことを考えると助かる。

 患者さんは西日本の50代の女性との事。
血液型が私と同じ型になるそうです。
血液型変更?
ふぅ〜ん不思議です。
10日後に2回目の自己採血で200mlを採取する予約をとる。

「入院手術退院」

入院(1日目)10時入院
  1. 体温、脈拍、血圧測定
  2. 入院施設の説明 (電話室、共同エリア、ナースステーション、シャワー室等)
  3. 術前説明(これからの流れの説明)
  4. 医師による手術説明(具体的な手術個所、方法、時間、術後の流れ)
  5. 麻酔医師による診察(麻酔に関する説明)
  6. 薬剤師の説明(術後に処方する薬について)
  7. 手術看護師による説明(手術室での流れ)

 そんなこんなで1日が終わります。
先生や看護師、薬剤師さんは仕事の合間に私のところへ来て説明して下さいました。
後、血栓を防ぐために、足のサイズとふくらはぎを測定し、ストッキングのサイズを決める。
(手術中にストッキングを履きます)
全体では2時間ぐらいで済みます。
暇で暇で時間を持て余してしまう。
消灯前に下剤を服用、明日の手術のために!
21時消灯、21時以降は飲食禁止。

入院(2日目)手術日
  1. 6時起床
  2. 排便
  3. 手術着へ着替え(8時30分)
  4. 手術室へ(9時)
  5. 手術の確認後、全身麻酔...もう、記憶がない。
  6. 手術開始(9時30分)
  7. 手術終了(11時)...1,000mlの骨髄採取
  8. 手術後手術室の別室(1時間ほど過ごす)
  9. 病室移動安静(12時から消灯まで頻繁 検温、血圧を測る)
    正直15時までは、記憶が曖昧のまま、点滴を翌朝まで、取り換えながら実施。
  10. 夕食(通常食)18時
  11. 21時消灯

 先生より、私の骨髄液は患者の担当医へ渡され、羽田より飛行機で病院へ向かった知らせを貰った。

 手術室に行く前は下着を着けていたが、T字帯という「ふんどし」のようなものに着替えさせられていました。
また、この病院では浣腸、剃毛や尿道へカテーテルを入れることがありませんでした。

 患者さんの負荷を下げると言う病院の方針です。カテーテルは術後、尿出時に結構痛いらしいこと。
傷口は4箇所、痛みはあります。呼吸を確保するために手術中に気管チューブを挿入するため、喉に痛みがある。

入院(3日目)退院日
  1. 6時起床
  2. 採血(6時30分)
  3. 朝食(通常食)8時
  4. 問診(8時30分)
    傷口、6時30分の採血結果で退院の判断(退院許可)
  5. 昼食(通常食)12時
  6. 退院(13時)

 暇なので昼食を食べてから帰宅。

 この病院2泊3日が基本です。しかしながら、多くの病院は3泊4日らしい。
腰の傷跡は4箇所、特に痛みもない。(触ると痛いけど!)
ここでは省略していますが...多くの誓約書へ署名捺印しました。

 患者さんが助かることを願っています。
骨髄移植しても5年生存率は50%を切っています。

「術後」

 術後検診は仕事の都合で1ヶ月後にして貰いました。

 術後、毎週末にコーディネータさんから電話がり、術後の健康状態の確認がありました。
私って、健康な人間なんだとつくづく思う。喉の痛みは手術2日目には消え、腰の傷口の痛みは2日目にはほとんどなく、直接、傷口を触らない限りまったく痛くない。
もう、通常生活と変わらない。入院は木曜日から土曜日(2泊3日)なので月曜日からは普段通り会社へ出社しました。

そして、患者さんへエールを込めて手紙を書きました。

「術後(最終)検診」

 術後1ヶ月後に術後(最終)検診、血液検査、その後、担当医と問診をしました。
血液検査の結果が1時間程度掛かるため、術後検診は問診と合わせて2時間ぐらいです。
結果的には問題なく、これでドナーとしてのお役目は終了となります。

「骨髄移植ドナー助成金」

 我が街(市)は骨髄移植ドナー助成金制度があります。コーディネータさんに依頼し、今まで「健康チェック」、「最終同意」、「健康診断、」「入院」、「術後検診」等で骨髄移植に関する休暇の証明書を発行して貰い、それを市の申請書と一緒に保健衛生課へ申請し、1ヶ月程度で指定口座へ振り込んで頂きました。
これは住んでいる市区町村や都道府県により、制度があるかないかを問い合わせる必要があります。

「術後、3ヶ月アンケート」

 術後、骨髄移植の事を忘れかけていた時に、術後、3ヶ月アンケートが届きます。
内容は、術後の経過状況、現状の生活状況や術後の不安等に関するアンケートです。
健康面では、特段、まったく、問題がないのでその内容をアンケートへ記載して返送しました。
アンケートの中で、患者さんの経過に関するアンケートがあり、患者さんの状況が分からないのは不安という旨を書きました。当然、それは骨髄移植する時から分かっていましたが...
やっぱり、少しは知りたいと思いました。

「表彰」

 術後、3ヶ月半後に、骨髄バンクより、厚生労働大臣から感謝状が届く。
記念に額に入れて飾ろうと思う。何か、恥ずかしい気持ちにもなりました。
しかし、自慢していいと思う。
だって、選ばれし者なんだから!

「最後に」

 微力ながら「骨髄バンクのドナーの輪」に、協力したいと体験談を記載しました。 少しでも参考になればと思っています。

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